Si salgo y me divierto, no significa que no tengo dolor y estoy mintiendo sobre mi enfermedad.

Cuando tenía seis años, me hospitalizaron con fiebre manchada de las Montañas Rocosas. En el hospital, me animaron a levantarse de la cama, vestirse y pasar el mayor tiempo posible en la sala de juegos. Traje revistas y libros a mi habitación para leer y jugar con otros niños que estaban de pie en el piso pediátrico. Había una chica en la habitación de al lado con leucemia, y nos hicimos caras y nos saludamos con la mano a través de nuestra ventana compartida. El hecho de que pudiera jugar no significaba que no estaba enfermo para ser hospitalizado. Significaba que, independientemente de mi enfermedad, yo era un niño con las mismas necesidades y deseos que otros niños.

  

Sin embargo, con los adultos, el mismo concepto no parece ser cierto. Siempre que la gente enferma hace - bien, cualquier cosa - se toma como "prueba" que estamos blefando sobre nuestra condición. Muchos de nosotros somos confrontados por extraños completos en forma regular cuando salimos en público, en todo, desde el uso de letreros de estacionamiento hasta solicitar alojamiento ADA en eventos. Somos desafiados más por la gente que conocemos, quién debe realmente saber mejor.

Después de que me enfermé, decidí ir a mi parque temático favorito un día. No hice mucho; Fue una experiencia muy sedentaria. Publiqué una foto de mí mismo en uno de los paseos en Facebook con mi máscara de germen al revés, dormí durante días para recuperarme de mi aventura, y no pensé mucho en ello. Unos días después, mi mamá me llamó. Un "amigo de la familia" había visto la foto y estaba furioso por ello. Aparentemente, se había quejado a varias personas de que si yo estaba en un parque temático, estaba obviamente lo suficientemente bien como para estar trabajando y estaba sacando algún tipo de estafa. Había vuelto a mi madre.

Rápidamente no amistoso y bloqueado la persona, pero sus acciones se quedaron conmigo. Durante la mayor parte del año siguiente, cuando dije una foto de mí mismo haciendo algo divertido, miré por encima del hombro. Siempre hice un punto de describir lo enfermo que estaba y cómo había necesitado para descansar, y lo cansado que estaba después. Sentí la necesidad de calificar lo que estaba haciendo; Para verificar que todavía estaba enfermo, y para recordar a todos que había más a la verdad de lo que era visible en la foto. La ignorancia de alguien y los juicios poco amables me habían hecho sentir culpable por disfrutar de mi vida lo mejor que podía y molestar a mi madre, y eso era inconcebible.

A menudo parece que no hay manera real para que las personas con enfermedades crónicas ganen esta batalla. Las personas hostiles que no quieren creer que están realmente enfermos encontrarán fallas en cualquier cosa que hagan. No hay manera de apaciguarlos, independientemente de cómo viva su vida.

Algunos enfermos crónicos son capaces de hacer ejercicio, otros no. Algunos de nosotros son alentados a ser físicamente activos de alguna manera para ayudarnos a mantener la función (tengo una serie de ejercicios de terapia física que hacer todos los días para ayudar con algunos problemas ortopédicos específicos, por ejemplo). Sin embargo, si se le ve físicamente activo de alguna manera, se toma como una señal de que no está enfermo después de todo. A la sociedad le gusta aplaudir a los atletas olímpicos que luchan a través de su enfermedad o discapacidad para competir. Si usted lucha a través de su enfermedad o discapacidad para hacer algo físico a veces, como un 5K o actuación de baile, puede ser visto como prueba de que usted es un fraude.

Es ampliamente aceptado que tener una red fuerte, de apoyo de amigos y familiares es útil para aquellos que tienen enfermedades crónicas. Se nos dice que para nuestro propio bienestar, debemos salir de la casa de vez en cuando. Sin embargo, si nos atrevemos a salir en público con amigos o hacer algo divertido de vez en cuando, de nuevo, algunos creen que no estamos enfermos. Y si pasamos una tarde en el cine de vez en cuando, de alguna manera equivale a ser capaz de pasar 40 horas a la semana, 50 semanas al año, en el trabajo.

Si usted vive solo o no tiene un montón de apoyo, todavía tiene que cuidar de las tareas diarias, pero algo tan simple como comprar su propia tienda de comestibles en realidad podría ser visto como una prueba que usted es capaz de cuerpo.

Si usted está demasiado agotado o le duele demasiado a la ducha, haga su pelo o vestirse te has dejado ir; Si sales con el maquillaje y el cabello de estilo, bueno, obviamente no estás enfermo porque no te ves enfermo.

Si publicas fotos en medios sociales en los que estás bien, la gente piensa que no estás enferma; Si publicas fotos de ti mismo en tratamiento, serás acusado de ser un buscador de atención.

Si usted le dice a alguien acerca del progresivo curso de su enfermedad, está fingiendo porque la sobrina de su tía Edna tenía la misma condición y está bien ahora.

  

Las fotos de medios sociales y las observaciones de personas con enfermedades crónicas que sonríen y parecen "normales" o hacen recados, incluso se han utilizado para negar o eliminar los beneficios por discapacidad, lo cual es muy posiblemente lo más preocupante de todos. Es difícil entender que los especialistas en determinación de discapacidades, los médicos y los administradores de beneficios gubernamentales -personas que supuestamente tienen conocimiento de una amplia gama de condiciones de salud- no aceptan los conceptos de días buenos, recuperación y enfermedades invisibles que no siempre tienen trayectorias lineales.

Nadie parece considerar lo que está ocurriendo fuera y alrededor de esa foto de Facebook que están gruñendo. El hecho de que podría haber sido la primera vez en semanas que el paciente enfermo crónico tiene que hacer algo realmente divertido los elude. No se dan cuenta de cuánto cuestan esas actividades en términos de dolor, fatiga y función reducida. Ellos miran una foto o un estado de Facebook acerca de un día y piensan que son un experto en su vida.

No estoy seguro de lo que estas personas piensan que se supone que debemos hacer todos los días. Tenemos enfermedades crónicas incurables. A menudo pasamos la mayor parte de nuestro tiempo en casa o en el tratamiento como es. A menudo estamos exhaustos y con mucho dolor. Si no somos capaces de trabajar a tiempo completo, ¿se supone que renunciamos a todos y cada uno de los momentos de alegría, distracción, interacción social o disfrute? ¿Nos ayudará de alguna manera? Estar enfermo es extremadamente difícil para muchos de nosotros. Es aún más difícil cuando los tipos de juicio injuriosos deciden que la enfermedad debe invalidar el hecho de que tenemos las mismas necesidades que cualquier otra persona. En lugar de decirle a los individuos con enfermedades crónicas que se deshagan de los comentarios y las acusaciones, tal vez la responsabilidad de que se abstengan de hacerlos y de ocuparse de sus asuntos sea responsabilidad de esos malhechores. ¿Es realmente tan difícil dejar a otras personas solas?

Eleanor Roosevelt dijo una vez: "Haz lo que sientas en tu corazón por tener razón, porque de todas formas serás criticado". He tomado esas palabras en el corazón cuando se trata de interactuar con otros acerca de mi enfermedad crónica. Ya no soy particularmente agradable cuando me enfrentan con jueces improvisados. De vez en cuando alguien honestamente no entiende, y educadamente y sucintamente explicando algunas cosas les ayuda. Más a menudo, sin embargo, ya han llegado a sus propias conclusiones y nada de lo que digo va a poner una mella en su hostilidad. No voy a perder mi tiempo tratando de justificarme a los extraños al azar y los conocidos malhumorados que se han nombrado juez y jurado de mi vida.

  

No puedo impedir que otros piensen lo que quieran de mí. Sin embargo, puedo y me niego a cumplir cuando alguien exige disculpas, culpa o justificaciones de mí para salir de la casa de vez en cuando. Cualquier persona que decida que una enfermedad crónica invalida de alguna manera mis necesidades como persona -incluyendo mis necesidades de felicidad y socialización- no está consiguiendo un iota de mi preocupación.