Fibromialgia: una enfermedad incomprendida

Más allá de los dolores crónicos, el cansancio, la depresión y la ansiedad, entre otros síntomas, la fibromialgia es una dolencia muy incomprendida.

Así lo señala el subespecialista en manejo de dolor, Eduardo Ibarra, expresidente del Colegio de Médicos Cirujanos de Puerto Rico.

“El paciente tiene mucha sintomatología y sufre mucho de dolor generalizado, con el agravante de que eso no sale en ninguna prueba o análisis”, explica Ibarra, mientras resalta que se trata de una dolencia que tiene un enorme impacto en la calidad de vida de la persona que la padece, al igual que en el aspecto social y familiar.

A esta situación se suma que en Puerto Rico todavía hay mucho desconocimiento y no hay un protocolo adecuado a seguir, opina la paciente Zulma I. Pagán Bones, fundadora de Grupos de Apoyo de Fibromialgia Inc. (GAFI), organización sin fines de lucro creada en 1999 y que agrupa varios capítulos en la Isla para prestar ayuda y orientación a los pacientes de esta particular afección.

“Aquí estamos atrás. Por ejemplo, en Estados Unidos, España y México están muy adelantados en cuanto al cuidado multidisciplinario de la fibromialgia. Pero aquí falta mucho. Ahora con todos los problemas económicos que hay, se podría ahorrar mucho dinero si hubiera un protocolo de cuidado adecuado y que el paciente estuviera más educado sobre su condición”, afirma Pagán, tras resaltar que hay muchos pacientes desorientados o mal diagnosticados que terminan en salas de emergencias de hospitales con todo lo que eso implica en términos económicos.

“Si hay un protocolo adecuado los médicos hacen el diagnóstico a tiempo y si los pacientes están educados, se podría ahorrar mucho”, insiste Pagán. Un ejemplo que pone es el del paciente de fibromialgia que sufre de costocondritis, una dolorosa inflamación del cartílago que une las costillas con el esternón y una de las causas más frecuentes de dolor torácico. Según explica, es algo común en estos pacientes, pero muchos no lo saben y cuando tienen ese tipo dolor piensan que están pasando por un infarto y corren para el hospital.

Otra queja muy grande, agrega Pagán, es que cuando un paciente tiene los síntomas típicos de la fibromialgia “automáticamente piensan que es un problema psicológico” y los refieren a ese especialista.

“Necesitamos un tratamiento multidisciplinario, que además de lo psicológico se tome en cuenta la parte física y espiritual. La realidad es que tenemos muchos pacientes desesperados que, al no ser diagnosticados correctamente se van deteriorando. A eso se suma que el plan médico del gobierno (Reforma) no tiene suficientes reumatólogos o son muy pocos los que están al día (para ofrecer un tratamiento adecuado)”, indica Pagán, mientras enfatiza que se trata “de una condición invisible” para muchos.

Además, sostiene que todavía hay mucho estigma alrededor de esta enfermedad. Por eso, dice que GAFI se ha propuesto educar a la población sobre este asunto y regularmente hace actividades con ese propósito. También han creado un proyecto piloto de “transformación integral” para ayudar a que los pacientes obtengan tratamientos alternos, como acuaterapia, masajes, terapia física, terapia espiritual, así como servicios psicológicos con el doctor Juan Figueroa Carrer y psicólogo Carlos Figueroa Vega.

“Tomando pastillas solamente no se resuelve el cuidado del paciente de fibromialgia. Tiene que haber una combinación de servicios y es lo que estamos tratando de hacer. Pero necesitamos la ayuda económica para poder ofrecer estos servicios a más personas”, agrega Pagán, quien dice que actualmente su grupo tiene activos 1,344 pacientes.

Dolores e hipersensibilidad

Según el Instituto Nacional de Artritis, Enfermedades Musculoesquelécticas y Piel (NIAMS por sus siglas en inglés), la fibromialgia es un trastorno que causa dolores musculares y fatiga. “Las personas con fibromialgia tienen ‘puntos hipersensibles’ en el cuerpo, como en el cuello, hombros, espalda, caderas, brazos y piernas que duelen al presionarlos”, agrega la información.

También se destaca que hay ciertos factores que pueden estar relacionados con este trastorno. Entre ellos, mencionan acontecimientos estresantes o traumáticos, como accidentes automovilísticos, lesiones recurrentes y ciertas enfermedades.

La enfermedad, además, tiene un componente emocional que se debe tomar en cuenta, advierte Ibarra. Esto se debe a que la persona tiende a estar ansiosa y deprimida porque lleva mucho tiempo con dolor, lo que también le afecta el sueño y no duerme bien.

De ahí la importancia, enfatizan los profesionales de la salud, de que se haga un buen historial médico y tomar en cuenta ciertos criterios. Por ejemplo, el paciente debe tener dolor generalizado por tres meses o más en ambos lados del cuerpo, derecho e izquierdo, sobre y bajo el nivel de la cintura, y compromiso axial (columna espinal, torácica, parte anterior del pecho y espalda baja). Además de ansiedad, depresión y trastornos del sueño.

El índice de población mundial que padece de fibromialgia se sitúa entre el 3% y el 6% de la población mundial, según la Organización Mundial de la Salud (OMS). En Puerto Rico no hay estadísticas al respecto pero se estima que puede afectar hasta un 5% de la población, mayormente mujeres entre los 30 y los 55 años. Aunque puede ocurrir a cualquier edad. A eso se suma que no se conoce la causa ni existe un medicamento o tratamiento específico que cure los síntomas.

Además, cada paciente puede manifestar la afección de maneras diferentes. Por lo tanto, el tratamiento debe ser individualizado. No obstante, hay unas guías para hacer un diagnóstico clínico, es decir, a partir de los síntomas y el historial del paciente. De hecho, no hay análisis, radiografías o un examen que pueda ayudar a hacer un diagnóstico más certero.

De ahí la importancia, recomiendan los profesionales de la salud, que el paciente se haga una “batería de pruebas y análisis” para descartar otras dolencias o para comprobar si la fibromialgia coexiste con otra enfermedad, una situación que puede ser común en pacientes de lupus y artritis reumatoidea, por ejemplo.

Lo que te puede aliviar

El tratamiento es multidisciplinario y debe incluir tratamiento farmacológico y no farmacológico, además de educación, grupos de apoyo, terapia conductual, terapia cognitiva y ejercicios.

La meta es aliviar el dolor, mejorar la fatiga y el sueño, y proveerle al paciente mejor calidad de vida. Usualmente se usan medicamentos anticonvulsivos y analgésicos para el dolor, así como antidepresivos, tanto para el manejo de dolor, como de ansiedad y mejorar el estado de ánimo de los pacientes, indica NIAMS.

Pero el medicamento no es la única respuesta, resalta el doctor Ibarra. Hacer actividades de bajo impacto, como yoga, natación y hasta meditación, pueden ser muy útiles para estos pacientes. En algunos casos, además, es necesaria una combinación de medicamentos, tratamiento psicológico o psiquiátrico y ejercicios.

De hecho, una rutina de ejercicio ayuda a desentumecer los músculos, sirve de relajación y, además, mejora los síntomas de dolor. Por eso, caminar, nadar y correr bicicleta son algunos de los recomendados. Si la persona no está acostumbrada a hacer ejercicios, se aconseja que comience con cinco a diez minutos dos veces al día de alguna actividad física y se vaya incrementando gradualmente.

Los profesionales de la salud enfatizan en la importancia de una dieta saludable que incluya frutas, vegetales y granos integrales. También se recomienda evitar el aspartame, los aditivos como el glutamato y los nitratos, así como los azúcares simples, el pan y las galletas, entre otros. La cafeína y sus derivados también deben ser disminuidos para que no se empeoren los síntomas de insomnio y ansiedad.

Algunos síntomas

• Dolor profundo, agudo y quemante en músculos, tendones y ligamentos alrededor de las articulaciones.

• Sensitividad o dolor a la palpación

• Cansancio constante que limita la calidad de vida

• Rigidez y entumecimiento matutino

• Disturbios en el patrón de sueño

• Depresión y ansiedad

• Disfunción social y ocupacional

• Problemas de memoria o de concentración

• Dolor de cabeza

• Colon irritable

• Calambres menstruales