16 cosas que la gente con dolor crónico quiere que sepas
1. Nos esforzamos mucho por
lucir bien
A menudo escuchamos “no parecés enfermo”, pero lo cierto es que la mayoría de nosotros nos esforzamos por parecer normales. Descansamos antes de salir y tomamos
nuestros medicamentos para el dolor en el momento óptimo.
A veces nos duele mucho y estamos tan
cansados de tratar de simular que somos normales, que nos sentimos con ganas de
acostarnos sin más, pero (generalmente) esperamos hasta estar en casa en
nuestra cama.
2. No está todo en nuestra mente
Solo porque no puedas verlo, no quiere
decir que no esté allí.
Nuestra búsqueda de asistencia médica no
está comandada por la hipocondría ni por la búsqueda de atención; está
impulsada por el malestar físico.
Lo que estamos haciendo es buscar algo que
mejore nuestra calidad de vida, y a veces la causa de nuestro dolor no se
conoce.
3. No estamos haciendo una montaña de un grano
de arena
De hecho tenemos más dolor del que pensás
que tenemos.
Los estudios han demostrado que, en líneas
generales, la gente tiende a subestimar el dolor de otras personas. Esto se debe a que el dolor crónico en sí
mismo es difícil de imaginar, especialmente si nunca lo has padecido en primera
persona. Incluso quienes han experimentado tipos de
dolor similares en el pasado, tienen dificultad para recordarlos hasta que los
vuelven a sentir.
Tener dolor durante un largo período no nos
da superpoderes para sentirlo menos. Sin embargo, la mayoría de la gente con dolor
crónico ha aprendido con el
tiempo a mostrar menos
comportamientos relacionados con el dolor.
Entonces, no podés saber nunca cuánto dolor
tiene una persona por el simple hecho de mirarla.
5. A veces simplemente no tenemos cucharas
La Teoría
de la Cuchara es una analogía
para explicar cómo es vivir con una enfermedad crónica como el dolor crónico. Christine Miserandino, una mujer que padece Lupus, acuñó el
término en su sitio.
La premisa básica es que cuando tenés una enfermedad crónica te despertás cada mañana con un cierto número de cucharas. Cada vez que hacés un esfuerzo – levantándote de la cama, limpiando, vistiéndote – perdés una cuchara. Cuando te quedás sin cucharas, eso es todo; las actividades del día se terminan.
El dolor crónico puede ser una enfermedad
agotadora y esta analogía demuestra la necesidad
de planificar, y la pérdida de control que experimentan algunas personas.
Por eso, si cancelamos nuestros planes con
vos, puede ser porque nos quedamos sin cucharas.
De hecho, a menudo tenemos que trabajar el
doble para hacer tareas que la mayoría de la gente hace fácilmente.
7. Si no tenemos un trabajo es por alguna razón
Algunos de nosotros simplemente no tenemos
las cucharas suficientes para trabajar al máximo en nuestras actividades de la
vida diaria. Estas pueden hacer que nuestro dolor pase
de ser tolerable a intolerable.
También, la
mayoría de los empleadores no está muy entusiasmado en contratar a alguien que
solo puede trabajar unas pocas horas a la semana, que es completamente
variable, que puede o no presentarse en el trabajo, y que puede terminar
yéndose en algún momento de su horario de trabajo por un brote de dolor, que
hace que ser productivo sea imposible.
8. Es realmente difícil salir de la cama por la
mañana, ¡y siempre!
Pero eso no quiere decir que no podamos
divertirnos estando en cama.
Entonces, si no podemos levantarnos, ¡siempre podés acercarnos la fiesta!
Entonces, si no podemos levantarnos, ¡siempre podés acercarnos la fiesta!
9. Cada minuto se siente como una eternidad
cuando estás esperando
Ya sea una hora en una sala de espera o
cinco minutos en una cola, cada minuto se alarga cuando tenés que estar en una
posición incómoda. No es que
seamos impacientes; solo preferiríamos usar nuestras cucharas para cosas más
importantes.
El dolor te puede distraer mucho y puede
ser muy agotador.
Intentamos al máximo estar despabilados y
atentos, pero si parece que no lo estamos por completo, no lo tomes en forma
personal.
11. REALMENTE nos entusiasmamos cuando tenemos
un buen día
Sentirnos bien físicamente es casi el
sentimiento más excitante, porque quiere decir que finalmente ¡podemos terminar
lo que estamos haciendo! Es como tener una mini vacación (excepto
que en vez de no hacer nada, ¡tratamos de hacer todo)!
12. Y realmente nos bajoneamos cuando tenemos
un mal día y no podemos hacer las cosas que amamos...
13. Puede ser difícil encontrar un buen médico
Por desgracia, la mayoría de los
profesionales de la salud tiene poco conocimiento en el manejo del dolor, porque raramente es parte de su
entrenamiento.
A menudo vemos muchos médicos antes de
recibir el diagnóstico correcto, y esperamos entre meses y años (¡literalmente!)
para ver a un especialista en dolor para obtener tratamiento.
También, los médicos son víctimas del error
cognitivo de subestimar el dolor de los demás, y pocos médicos están dispuestos
a tomar los riesgos legales de involucrarse en recetar ciertos medicamentos
para el dolor.
Entonces, si encontramos un médico que nos
escucha, y que está dispuesto a tratarnos, ¡sentimos que hemos fallecido e ido
al Cielo!
14. No somos drogadictos
Somos “buscadores
de alivio para el dolor”.
A veces nuestro tratamiento médico requiere
el uso de opioides o de cannabis medicinal para mantener el dolor bajo control
y ayudarnos a tener una vida lo más normal que sea posible.
Los tomamos simplemente como cualquier otro
medicamento.
No nos gustan los efectos secundarios, tal
y como pasa con cualquier otro medicamento. Y si encontramos alivio para el dolor de
alguna otra manera, simplemente dejamos de tomarlos, a pesar de que llevemos
meses o incluso años haciéndolo.
Como explica la Clínica Cleveland: “la adicción parece ser marcadamente infrecuente en los pacientes sin un antecedente de adicción. Es importante tener en mente que la adicción es diferente de la tolerancia física. La adicción es un fenómeno psicológico que no es producido por “enganches químicos” y generalmente requiere de un contexto muy diferente del que tiene un paciente con dolor crónico. A diferencia de los adictos callejeros, el paciente está bajo la supervisión de un médico, está tomando los medicamentos en una forma de liberación lenta, y va a su casa a vivir una vida en la que él o ella está rodeado/a de gente que lo/la ama”.
15. No es necesario que nos des sugerencias o
consejo médico
Apreciamos tu
intención, pero puede ser agotador escuchar consejos todo el tiempo, y es
frustrante cuando no funcionan. A menos que te lo pidamos, o que también tengas
dolor crónico, es mejor dejar este punto en manos de los expertos.
A veces todo lo que tenés que hacer es
estar ahí, y eso ¡es salvar la vida de alguien!
16 cosas que la gente con dolor crónico quiere que sepas
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