Fibromialgia: cómo es vivir con la enfermedad del dolor

"Me levanto de la cama como si me hubieran golpeado".

 

Así es como se siente Imelda Elizondo casi todos los días desde hace diez años.

En la mañana amanecía como que me habían golpeadoImelda Elizondo

"Uno de los primeros síntomas es que no podía dormir. En la mañana amanecía como que me habían golpeado", me dice Imelda que ahora tiene 68 años y vive en Monterrey, México.

"El dolor afecta a lugares muy específicos. En la parte superior de las piernas, el cuello, y los codos hasta los omóplatos. También tienes dolor en las manos, es como que se te inflaman las venas".

"No se que tengo. Me siento muy mal. Cada vez estoy peor", les decía a los médicos que le daban pastillas para el dolor pero no encontraban la causa de este.

"Probé la acupuntura, imanes, homeopatía y todas esas cosas. Probé con un quiropráctico. Hasta que un cardiólogo que trataba a mi marido me dijo que pensaba que podría ser fibromialgia".

"Yo jamás había oído esa palabra. Y me recomendó ver a un reumatólogo".

Deprimida

Después de rellenar varios cuestionarios, la reumatóloga confirmó a Imelda que tenía fibromialgia, un trastorno del que se desconocen las causas y que provoca dolores musculares y fatiga.

Lo primero que hizo el médico cuando le dió el diagnóstico a Imelda fue recetarle pastillas antidepresivas.

¿Estabas deprimida?, le pregunto.

"Pues sí, porque era horrible. No podía hacer apenas nada. Después de lo activa que yo era… Con ese dolor todo el día".

"Llegaba del colegio de trabajar y no quería ver a nadie. Llegaba hasta de mal humor. Lo único que quería era comer y acostarme".

"Antes de tener la fibromialgia era una persona muy activa, siempre estaba haciendo cosas. Después ya no podía hacer nada. La enfermedad cambió mi vida".

"Lo que más me ha afectado es a las relaciones con todo el mundo. Antes cuando bajaba del carro al llegar a casa me encantaba encontrarme con vecinas para platicar. Ahora lo que quiero es meterme a casa y no ver a nadie. Cuando me hablan mis amigas para juntarnos a tomar un café no sabes lo que me cuesta. Voy porque mi marido Martín me insiste".

"Te cambia mucho el carácter. Muchas veces tengo ganas de llorar. Es como vivir en una pesadilla que no tiene fin. No tienes ni fuerzas ni ganas. Nada. Mi marido ve como sufro y batallo y me comprende. Y mi hijo, como es médico también entiende como me siento".

"Ahora tomo una medicación específica para la fibromialgia. Y la situación ha mejorado un poco. Hay días que amanezco bien. Cuando digo bien, no quiere decir que no tenga dolores. Yo los llamo dolorcitos a los que ya me he acostumbrado".

 

El problema está en el cerebro

Algunas personas con fibromialgia se desesperan porque todavía hay algunos médicos que no la consideran una verdadera enfermedad médica.

Es más, con frecuencia los mismos familiares acaban dudando de la veracidad de las molestias ya que los resultados de las prueban son normales.

En muchos casos los médicos refieren al paciente a un psiquiatra.

No fue hasta 1992 que la OMS reconoció la fibromialgia como una enfermedad reumática.

Es muy típico que antes de que se llegue al diagnóstico definitivo se haya acudido a diferentes médicos de diversas especialidades (digestivo, corazón, psiquiatría...).

Hoy en día la fibriomalgia se diagnostica en base a los criterios descritos en 1990 por el Colegio Americano de Reumatología, criterios que en la actualidad son cuestionados como insuficientes por algunos especialistas.

Para Arturo Goicoechea, antiguo jefe del departamento de neurología del Hospital de Vitoria, norte de España, la fibromialgia está causada por una equivocación del cerebro.

"Aunque no existe una enfermedad, el cerebro actúa como que hay una. Lo que padece el enfermo no son los síntomas de la enfermedad sino los síntomas de activación del programa de enfermedad que tiene el cerebro frente a la enfermedad", explica.

"Todo esto sucede a nivel inconsciente y el paciente es una víctima", dice, "vivir con el programa de enfermedad activado es horrible", añade.

Pedagogía del Dolor

El neurólogo español dice que lo bueno es que la ciencia del dolor ha cambiado muchísimo.

Goicoechea explica como hasta hace poco no tenían una idea aproximada de como trabajan las neuronas.

"Desde la última década del siglo pasado sabemos como trabajan las neuronas y las redes y podemos buscar explicaciones dentro de un marco neuronal novedoso".

Según el neurólogo el dolor se consolida con la convicción de enfermedad, pero se puede disolver rechazando la tesis de enfermedad, soltando el lastre de las creencias y expectativas que alimentan los sentimientos de enfermedad y recuperando el estado de convicción razonable de salud.

Desde no hace mucho en países como España, Bélgica, Canadá, Reino Unido y Australia se ha puesto en marcha un programa llamado Pedagogía del Dolor donde se reune a pacientes en grupos a los que se les explica qué es el dolor.

"Explicamos lo que realmente es el dolor en términos neuronales y esa pedagogía hace que a veces el cerebro reorganice sus decisiones de activación del programa y lo desactiva y en consecuencia los pacientes mejoran", dijo el experto.

En Vitoria "trabajamos con grupos en atención primaria y los resultados están siendo excelentes. Se obtiene un 80% de mejoría y de ese porcentaje se puede hablar de un 50% de curación".

"Nosotros no damos medicinas sino explicaciones y conocimiento. De esta manera la gestión del paciente y del propio cerebro de modo inconsciente se modifica a favor suyo", añadió.

De todos modos reconoce que todavía hay un largo camino por recorrer.

"Siempre es complicado conseguir que los pacientes e incluso otros profesionales, comprendan y admitan y colaboren en la aplicación de estos programas pedagógicos".